2018年9月29日（土）大きな台風を前に
開催どうしましょうねぇ、、、と思っていましたが、
「だいじょぶやろ」
っていう普通の雨でしたので、
「プチシェーの会」
と題しまして、
シェーグレン症候群の患者同士で
おしゃべり会を開催しました。
シェーグレン症候群は膠原病という
自己免疫疾患の１つで指定難病です。
▽シェーグレン症候群について
http://www.nanbyou.or.jp/entry/111
私自身もこの病気があります。
ざっといえば、唾液腺や涙腺やその他
いろいろ問題があって、、。
まぁ簡単い言うとあちこち乾燥が激しいのです。
でも意外と患者同士で話してみると、
・辛い食べ物ふつーに食べてますよねー
・珈琲も結構飲みます飲みますｗｗ
・でもやっぱ紫外線は気を付けるよね
・虫歯どうです？あーやっぱり多いですよね～
・冷たい人間なんじゃなくて！涙出ないんですよねー笑
・倦怠感ってどうです？どんな時？
などなど症状の話はもちろん、
・目の乾燥にはどんな工夫をしているか。
・眼球が傷つく状態はそれで改善される？
・唾液腺が痛むときはどうしてます？
・倦怠感と単なる疲労、どこで見分けてます？
などなど、かなり詳細な対処法や
こんなのがいいよという工夫など。
たぶんどこのサイト見ても載ってないような
話がバンバン出まして・・・。
やっぱり患者同士で話すって
すごく有益なことが多いなと思います。
でも私自身やりたくなかったのは、
「当事者」とか「患者会」とか
病名がっつり書いて集まるような会。
なんていうか、もっと気軽な
普通に喫茶店で友達と会うような。。
そういう「お楽しみ会」が
ここサロンでするにはちょうどよいなと
感じています。
当日は、ぷちシェーの会、、と言いつつ、
「ぷちしゅー」・・・ならぬ、
プチシュークリームをご馳走になり・・・。
おやつまで楽しい！
大盛り上がりの会でした。
とはいえ、ただ単におしゃべりしてた
わけじゃないのです。
ちょっと新しいことまた企画できそうな
話も出ましたよ♪
会って話すからこそ膨らむ未来♪
ぜひお楽しみに！！
