本日7月23日は世界シェーグレンデー。
とはいえシェーグレン症候群って
ご存知ですか？
自己免疫疾患の１つで病名の名前は
それを発見した眼科医、ヘンリック
シェーグレンにちなんでつけられています。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/111
日本でも国の指定難病に指定されており
私自身もその患者です。
難病と診断される当事者の人は
どんな気持ちなのでしょうか。
今回難病患者一年生という冊子に
シェーグレン症候群の患者さんが
ご自身の体験や思うことを書かれて
いますので許可をいただき
掲載させていただきます。
ぜひ読んでみてくださいね。
難病と急に診断されて、でもその後に
悩みながらも情報を得ていきながら、
病気があっても働ける社会をと日々
過ごしてらっしゃる様子が伝わって
きます。
難病の数はたくさんありなかなか
一つ一つを理解できるほどでは
ありませんが、実際の患者さんの
声や生き方はスッと入ってきやすいですね。
皆さんにもこの方のお話を
きっかけに知る機会になっていただけたら
嬉しいです😊
